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Natación solidaria

Una maratón nocturna en la piscina por la enfermedad de Von Hippel-Lindau

La piscina de Picanya organiza un evento solidario para recaudar fondos con actividades lúdicas para toda la familia
15-05-2017 10:29
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Una maratón nocturna en la piscina por la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Una maratón nocturna en la piscina por la enfermedad de Von Hippel-Lindau

«Te imaginas cómo sería tener cáncer una y otra vez». La frase trata de definir cómo se sienten las personas afectadas por la enfermedad de Von Hippel-Lindau. Formaba parte de una campaña por SMS que tenía un doble objetivo: recaudar fondos para la investigación y concienciar a la sociedad sobre el problema de una enfermedad de la que cuelga la etiqueta de «rara».

La campaña, admiten desde la Alianza Española de familias de Von Hippel-Lindau, no alcanzó la repercusión buscada, pero la palabra «desánimo» ni figuraba en el mensaje ni está permitida en una asociación que representa a 300 personas y, que fruto de su esfuerzo, ha logrado impulsar proyectos de investigación para avanzar en la cura de una enfermedad para la que, hoy por hoy, sólo existe el parche de la intervención quirúrgica.

Como ocurre en otros casos, la medicina está muy lejos de saber el por qué y cómo hacer frente a una dolencia que llena el cuerpo de tumores y cuyas secuelas son feroces, con el añadido de que al tener una fuerte carga hereditaria, puede afectar a varios miembros de una misma familia. De hecho, en la Comunitat Valenciana, existen 15 familias con 32 afectados, cuatro de ellos menores. Pero la campaña del sms era sólo una acción más de las muchas impulsadas por una asociación, que hasta cuenta con un club deportivo en Paiporta y que es asidua a las carreras solidarias.

Las familias cambiarán ahora la tierra por el agua y calientan motores para un evento inédito: Una suerte de maratón nocturna de natación. El reto consiste en que, durante doce horas (la noche del 20 al 21 de mayo), la piscina cubierta de Picanya (AquaPicanya) esté a pleno rendimiento y tenga nadadores y nadadoras en sus calles hasta el amanecer. El evento, en el que colabora también el ayuntamiento de la localidad y que organiza la propia asociación junto a monitores y personal del centro deportivo, no tiene un carácter competitivo. De hecho, está pensado para que pueda participar todo aquel que quiera ayudar (se cobrará una entrada simbólica de 5 euros), al margen del tiempo, el estilo y la distancia que se recorra nadando.

Está previsto que acudan nadadores expertos (ya han confirmado varios colectivos como los Nadópatas de la Patacona o el Club Sirenas de Catarroja), pero también voluntarios de toda edad y condición física. Como señala Fernanda, una de las técnicas de Aqua Picanya, cualquier «brazada» será bienvenida. También hay previstas actividades lúdicas para familias en el agua, por lo que para colaborar no será necesario nadar.

Y es que, como explica Mamen, una de las valencianas afectadas por la Von Hippel-Lindau, recaudar fondos para la investigación es vital (la Alianza no recibe ninguna ayuda pública y tiene contratado con fondos propios un investigador), pero también el respaldo emocional de la gente: «Esta enfermedad es durísima y lo que más fuerza te da es el apoyo incondicional que encuentras de muchas personas», indica. A esta higienista dental la enfermedad le golpeó por partida triple hace varios años; primero se la diagnosticaron a su marido y al poco a sus dos hijos. Su vida cambió por completo y lo que esta mujer coraje lleva por dentro es un tobogán de emociones.

Como el resto de familias de la Von Hippel-Lindau («soy una más, insiste), lucha con uñas y dientes por los suyos.
«Estos eventos son como el pan de cada día de nuestros hijos», aclara y expone una analogía demoledora: «Me siento como una madre africana que tiene que buscar comida todos los días para alimentar a sus hijos. Estas personas tienen una necesidad, pero están solos, la Administración no las atiende», indica.

Desde esta asociación se denuncia que las grandes farmacéuticas miran, sobre todo, por el negocio y no muestran interés alguno por investigar una enfermedad que, en este caso, afecta a uno de cada 32.000 nacimientos.
Es la soledad de quienes tienen un problema que no ocupa la agenda de los políticos. La otra cara, afortunadamente, es la solidaridad de los ciudadanos anónimos.

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